

Qui est Elias ?
J’ai rencontré Elias dans le cadre de mon activité d’accompagnement éducatif à domicile.
Dès nos premiers échanges, il m’est apparu comme un jeune homme curieux, ouvert aux autres et appréciant le contact humain.
Lors de notre première rencontre, j’ai perçu chez les parents une volonté sincère d’offrir le meilleur à leur fils, ainsi qu’un profond besoin de stabilité dans son accompagnement. Ce que je n’imaginais pas alors, c’est le lien d’attachement et de confiance qui allait progressivement naître de cette rencontre. Dans le quotidien, la musique, les clowns et nos différentes sorties ont permis de se découvrir mutuellement et de pouvoir faire de plus en plus de choses.
J’ai également eu l’occasion de rencontrer son frère et, au fil des accompagnements, ses grands-parents ainsi que plusieurs autres membres de sa famille.
Elias bénéficie d’un entourage particulièrement bienveillant et soudé. L’affection, le soutien et l’investissement dont il est entouré m’ont toujours profondément touché. Les parents d'Elias sont très actifs et déterminés à lui creer un chemin de vie bienveillant, adapté et aimant.
Quel est le syndrome d'Elias ?
Le syndrome ADNP
Il est Egalement appelé syndrome d’Helsmoortel-Van der Aa Symptômes
Retard de développement ou déficience intellectuelle, ou les deux
Retard de la parole et du langage
Autisme ou symptômes de l’autisme
Autres problèmes de comportement (anxiété, TDAH, TOC, comportement agressif)
Caractéristiques faciales distinctives
Problèmes cardiaques
Problèmes de vision comme l’hypermétropie ou le croisement des yeux
Difficultés de sommeil
Crises d’épilepsie
Problèmes musculo-squelettiques (laxité des articulations, défauts des mains et des pieds, etc.)
Retard du moteur
Problèmes endocriniens
Problèmes rénaux
Perte auditive
Infections récurrentes
Grande tolérance à la douleur
Problèmes gastro-intestinaux tels que difficultés d’alimentation, RGO, constipation


Comment soutenir Elias ?
Une merveilleuse idée est venue des parents d'Elias...
Elias était d'ailleurs visionnaire avec ses créations précédentes !
La Collection de tee-shirt :
Enfant - Homme - Femme
en soutien à l'association
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Lien youtube pour découvrir Elias, sa famille ainsi que le syndrome ANDP : https://youtu.be/zgxz2EPzpAY?si=-4njdUr-P4VPSY_3